2月11日、聖路加国際大学にて公開シンポジウム「小児がん治療の現在」に参加させていただきました。帰省で東京を経由するタイミングで何気なくGoogle 検索し、素晴らしい機会に巡り会えました。


◼︎ がんと闘う"子どもの目" からみた入院という体験
・医療者にとっては当たり前に見えても、子どもたちにとって入院は怖い体験。急に家族や友達から離れ、なじみのない孤独な生活が始まり、慣れない環境で怖いことばかりが起きて、子どもらしい日常の生活が失われる
・病気のこと(なぜここで生活するのか、体の中で何が起こっているのか、闘う相手が何なのか、どのような闘いが待っているのか)を正しく伝えてあげることが大切。仲間(医療チームの人たち)のこともしっかり伝える(→ ジャニスというキャラクターを主人公にして、絵本のストーリーのような形で伝える。cf.) 『チャーリー・ブラウンなぜなんだい?― ―ともだちがおもい病気になったとき ―』(岩崎書店)英語版アニメが You Tube で視聴できます。3パートに区切られています。パート2で泣いてしまいます...)
・子どもたちにとっては、毎日繰り返される検査や処置が一番つらい。腰椎穿刺も年に10回以上行われたりする。だから、プレパレーション(後述)を通して、心理的な面で支えてあげることが大切
子どもにやさしい環境づくりも大切。「処置室の扉には何かわくわくさせる絵があったほうがいい」「薬品や白いシーツの処置台がすぐに目に留まると怖く感じるんじゃないかな」「可動式のライトは怖い顔に見えるんじゃないかな?」「やっぱり音楽が欲しいなー」といったアイデアが出る。IKEA で装飾品を買い揃えたことも
・子どもたちは、遊びがいっぱいある環境、プライバシーが保たれること、希望を聞いてもらえることを求めている

◼︎ プレパレーション
ぬいぐるみ(ベールちゃんとチャーリーくん)を用いて検査や処置のことを伝える。さらに、本人が実際に処置を体験してみることで心構えをつくる。ぬいぐるみに対して CVライン挿入、点滴、腰椎穿刺、心電図、脳波検査を自ら行って体験し、冷たい感覚、怖い感覚を想像する。MRI や CT の模型(ヒノキで作られ、いい香りがする)も用いられる。ゴミ箱や円座を用いて、ベットの上に模擬 MRI 装置を作って練習し、こわがらずに本番ができた2歳6ヶ月のスーパーボーイもいた
・子どもがこれから直面し体験する恐怖、心理的な混乱を緩和し、子どもがその子なりに向かい、乗り越える力を発揮できるよう支える。また、① 正しい情報を与える ② 情緒表現の機会 ③ 信頼関係の構築、という点でも大きな意義がある
・いつも「される」ことばかりの毎日を送る子どもたちが、遊びを通して、自ら「する」立場に変わることで、コントロール感を高められる
・ 子どもの「今」だけでなく、子どもの「将来」の力も支えたい
・ 医療者にとっては「たった数分」、でも本人にとっては「一生」
・チャイルドライフスペシャリスト(CLS)が重要な役割を果たす

◼︎ 子どもに真実を伝えるということ
・真実を伝えるための3つの心構え(先生の手書きメモ):
 ① うそをつかない、② わかるように、③ あとのことを考えて
・必要な3つの基盤:
 ① 丁寧に支えられる医療チーム、② 物事を深く考える親、③ 子どもの周囲の状況
・真実を伝えることの3つの意味:
 ① 困難に立ち向かっていく力、② 信頼関係の維持、③ 病気であるのは子ども自身
・造血幹細胞移植後の副作用のことも、ぬいぐるみを使ったフォトブックで伝える。「大変なことが起こるけど、ぜんぶ元どおりになるよ」

◼︎ 家族を支える
・家族は様々な問題を抱える:仕事のこと/家のこと/子どもや兄弟にどうやって病気のことを伝えるか/誰に相談するか
・他の患者家族とつながりをつくることができれば、相談相手ができ、居場所が生まれ、孤独感を軽減することができる
・『家族のためのティータイム』を月1回開催:親のニーズをくみとる/親同士の交流(ピアサポート)/育児支援/リラックスできる場の提供/知識提供/フリートーク/創作活動
・医療者と接点を持つことの少ない父親同士が集まる会も企画されている(なかなか人が集まらないという現状もあるが)
がんと闘う子の兄弟は、親御さんから十分に気にかけてもらえなくなり、孤独で辛い思いを抱えたり、病院に来るのを嫌がったりするようになる。きょうだいも支えてあげることが必要
・きょうだいが来院を楽しみにできるよう、きょうだいを主役にした取り組み、『きょうだいレンジャー』が企画され、①ミーティングへのきょうだいの参入、②きょうだいのための病院ツアー、③きょうだいだけのスペシャルイベント(来院ポイントサービス、ガチャガチャ景品、『ロビー de お・も・て・な・し』)が行われている!

◼︎ 小児がんにおけるチーム医療
・臨床心理士(小児心理士):PTSD、家族にも対応
・病院保育士
チャイルドライフスペシャリスト(CLS):子どもの人生のスペシャリスト。発達の評価とサポート、遊びの提供、プレパレーション、処置や検査のサポートを行う
・ソーシャルワーカー:学校生活面での支えも(e.g. 理解のない同級生にからかわれないように)
・チャプレン:スピリチュアルケアの専門家
・グリーフケア:あなぐまが亡くなる絵本を用いて(追記:『わすれられないおくりもの』(評論社):「長いトンネルのむこうに行くよ、さようなら アナグマより」という手紙を残して――心に残るストーリーです)
・栄養科:匂い感覚、味覚、食事へのこだわりの変化に対応
・院内学級
・イベントの企画(学童同士で行うもの、バーベキュー、ハロウィン)
・子ども医療支援室
・集学的治療を行うための多職種会議(毎週/30年前から行われている):シドニー・ファーバーの推し進めたトータルケアの概念
・学生ミーティング:学童が自主的に参加して行われる(2週に1回)
・外来フォローアップ:週1回の専門外来、内分泌のフォローアップ、知的発達のフォローアップ

真の心のケア、チーム医療のあり方を知り、強い感銘を受けました。
プレパレーションという取り組みには特に心を動かされました。



〜 その他、医学的事項 〜 
◼︎ 小児がんの疫学、治療成績
・全国で1年に2000-2500人が新たに小児がんに罹患する
・この数十年で予後がかなり改善されてきたが、1〜2割の予後不良の患者さんをどのように救っていくかということが大きな課題
脳腫瘍神経芽腫骨肉腫は依然として治りにくい
・神経芽腫の治療成績は欧米と比較して日本で低い
・米国では個別化医療の導入により、患者さんの予後が大きく改善されている
15〜39歳(AYA世代)のがん治療の最適化が遅れている(AYA : Adolescents and Young Adult)。臨床研究の数が極めて少ないこととの相関が証明されている
・AYA世代の急性リンパ性白血病(AYA-ALL)の患者さんに対して、成人型の治療を行うよりも小児型の治療を行う方が治療成績が良いという結果が報告されている

◼︎ 小児がんの特徴と症状
① 成人がんと比較してきわめて稀
② 未分化で急速に進行するものが多い
③ 化学療法に対する感受性が高い
④ 症状が非特異的で多岐にわたる

・同じ ALL でも患者さんごとに症状の現れ方が全く異なることもある
・症状が続く、あるいは通常の治療で改善しない、という経過から初めて小児がんが疑われるケースが多い
・(意外だが)診断までに要する時間は、多くの小児がんで予後に関連しない(Lancet Oncol., 2012; 13: e445-59)…約2万人のメタ解析
Oncological Emergency への対応は重要:頭蓋内圧亢進症、腫瘍崩壊症候群

◼︎ 日本の小児がん臨床試験
・これまで複数存在していた臨床試験グループが、JCCGというグループに一本化され、この春からついにスタートする
・病理診断は中央病理診断というシステムでまとめられている
・利益相反マネジメントが重要!

◼︎ 成人後のフォロー
・体力面、身体機能面、就労面で問題が生じる
・現在は職業訓練のサポートも行われている
・障害者認定はなかなか得られない現状がある
晩期合併症(Late effect):成長発達、内分泌、低身長、骨筋肉機能、皮膚脱毛、肝臓…
・成人移行医療:①診断・治療 → ②寛解持続 → ③ヘルスケア

◼︎ 新しい小児がんの移植治療
キメラ抗原受容体導入T細胞(Chimeric Antigen Receptor: CAR)
・CD19 に対する CAR 遺伝子を患者さんのTリンパ球に導入して作製
・特異的な抗腫瘍効果を発揮しつつ、移植関連毒性を抑えられる
・米国ではすでに行われている。日本でも近い将来試みられる
② 患者由来 Tリンパ球から作製した iPS 細胞
・免疫記憶を有する
・細胞の耐久性に優れ、がん細胞との消耗戦に有利
③ キメラ抗原受容体遺伝子改変NK細胞